Reflexió sobre el llibre "Quiet"...

El llibre Quiet, de Màrius Serra, és des del meu punt de vista un relat impressionant, que et deixa sense paraules, i sens dubte, en cap moment indiferent.

Es tracta d’un llibre que et fa reflexionar des de la primera pàgina que comença, fins la darrera; que et fa conscienciar sobre diversos pensaments estesos dins la societat (en relació a la discapacitat i a les necessitats especials) que són un gran error. A més a més, et fa posar a la pell d’uns pares que tenen un fill amb NEE dins d’un món encara incomprensiu.

Puc dir que ha set una de les narracions que més m’ha agradat de tota la meva vida, i que més emocions i sentiments m’ha fet sentir. Es notava que l’autor tenia la necessitat d’expressar el que sentia i de fer sentir el que sentia, i realment ho ha aconseguit, fet que n’estic molt agraïda. Màrius Serra, en només explicar els 7 primers anys de vida del seu fill Llullu, el qual pateix una greu encefalopatia, han set suficients per fer-me posar a flor de pell.



  http://www.flickr.com/photos/barloventomagico/8091788608/

Ara m’agradaria especificar tots i cadascun dels aspectes dels quals he reflexionat al llarg de la lectura, i que crec que són dignes de mencionar, sempre tenint en compte que em falten paraules per expressar el que aquest llibre m’ha fet sentir.

1)   En primer lloc, m’ha fet conscienciar de com es senten les famílies que tenen fills amb necessitats especials o discapacitat. M’ha fet adonar, que malgrat els murmuris i mirades estranyes per part de molta gent, aquestes lluiten i ho viuen amb total normalitat, ja que a més, no tenen motius per sentir-se diferents a la resta, només han d’ocupar-se de satisfer unes necessitats una mica més peculiars. En el cas d’aquest llibre del qual estic reflexionant, haig de dir que admiro l’enteresa i el benestar amb la qual fan front els pares la malaltia del seu fill. Com a mare o com a mestra em puc trobar en una situació similar, pel que s’ha d’aprendre a ser fort davant les circumstàncies que es presentin.

Molta gent considera que tenir un fill amb necessitats una mica especials, com les del Llullu, genera un gran estat de dolor i tristesa de per vida, que provoca que mai es pugui a tornar a viure de la mateixa forma. Aquest llibre, ens demostra que no és així, que és tot el contrari. Tenir un fill amb NEE o discapacitat, provoca tants de moments de felicitat o més, que sinó tingués certes demandes especials. A més a més, permet continuar amb la mateixa forma de vida, però simplement tenint més cura d’aquell infant. En el llibre del qual estic parlant, la família continua viatjant igual, en cap moment els hi resulta cap trava. Tot el contrari, saben que l’esperança de vida del seu fill és bastant reduïda, i volen que visqui el millor possible totes aquelles experiències que a ells els hi agraden. Encara que ell no se’n recordi de res, i que per això tampoc se n’oblidi (tal i com ens diu Màrius Serra). 

2)      En segon lloc, aquesta lectura m’ha fet adonar de la importància de ser resilent, és a dir, de ser capaç de fer front als diversos obstacles que es presenten, i a més a més, de sortir-ne enfortit. Encara que sembli que una cosa mai canviarà, que sempre serà així, i que mai es podrà veure d’una altra manera, ens diu que hi ha d’haver esperança i no ensorrar-se. Així, en Quiet, el pare del Llullu deia que mai podria veure córrer el seu fill, però al final del llibre, a través d’una sessió fotogràfica i una versió en flash per ordinador, ho podrà aconseguir. Per tant, té molta raó la dita “nunca se puede decir nunca”.

3)    En tercer lloc, m’ha fet adonar del gran valor que pot tenir la comunicació. L’autor del nostre llibre ens presenta un infant inexpressiu, que no somriu, que no parla, que no es mou,... però que això no implica que no es pugui intentar establir una mena de comunicació amb ell, com ara, a través de la pell.

A més a més, m’ha fet entendre que és molt important que es pugui mantenir contacte i compartir experiències amb altres pares que presentin situacions similars. Mai s’està tot sol, encara que la societat sembli que els ignora, basta només veure tot el personal que treballa amb persones com el Llullu (cuidadors, psicòlegs,...) i que intenten fer possible les adaptacions que siguin necessàries. En la meva opinió, tot això és molt important valorar-ho, tot i que encara queda un llarg camí per recórrer. 

4)   En quart lloc, la lectura m’ha fet veure que el fet de no rebre cap resultat positiu, pot resultar moltes vegades angoixant i minvar anímicament, però que tampoc tanca cap possibilitat optimista, ni cap esperança. En molts de casos, resulta totalment desesperançador no rebre un diagnòstic i un tractament concret sobre una malaltia, però el fet de que no es sàpiga, no tanca cap porta.

Gràcies a aquest llibre, he pogut entendre el gran valor que té, poder tenir un diagnòstic i un tractament concret per solucionar una malaltia. Com ens diu el pare del Llullu, s’hauria de poder organitzar una festa en cada situació així. Malgrat tot, la societat en general no ho sol tenir gaire en consideració.

5)    En quint lloc, la lectura ens demostra la profunda ràbia que genera a una família, veure com no es té en consideració la seva situació i les seves possibles dificultats davant de molts d’àmbits de la vida quotidiana (tot i que no en tots). Això em fa adonar, que la societat en general pensa molt amb les seves conveniències, i no té en compte la dels demés. Els hi dóna el mateix, si entorpeixen l’accés a qui el pugui necessitar. Clarament, això ens porta al concepte d’invisibilitat. Per què tendim a fer invisibles dins la societat, aquells que precisament haurien de ser més visibles per les seves necessitats tant peculiars?

Un clar exemple de que es volia fer invisible la família del Llullu, el podem trobar en una situació molt concreta de la lectura, que a mi, personalment, em genera una profunda ràbia i indignació. La família acudeix a un restaurant de luxe a menjar peix, i els amos, en veure el Llullu, canvien la cara i només posen pegues. Diuen que molestarà als clients, pensen que enlletgirà el seu local i intenten que no mengin allí, o bé, intenten col·locar-los en una zona molt discreta, per tal de que no se’ls vegi gaire, convertint-los així, en invisibles.

El relat ens mostra que els “Llullus” gairebé només són visibles per aquelles persones que comparteixen les mateixes experiències, o bé, per negocis i interessos econòmics. Aquest aspecte em pareix vergonyós en la societat d’avui en dia. En la meva opinió, hi ha d’haver un profund procés de conscienciació dins de la societat. M’he adonat, que el llibre ens fa una crida a tot això, a aconseguir més visibilitat i conscienciació entre totes les persones, a que ens posem en la pell de les famílies que tenen infants amb NEE o discapacitat. Hi ha més nens amb necessitats especials dels que pensem. La invisibilitat al món és molt acusada i l’hi hem de fer front.

Des del meu punt de vista, hi ha d’haver un canvi de mentalitat a tots els nivells. La gent (inclosa jo mateixa), davant de casos com el de Llullu, no saben com tractar-lo. Molts consideren els nens amb necessitats especials com sinònim de fracàs, però realment no és així, aquests també poden triomfar i aprendre, i el llibre del qual estic reflexionant ens en mostra diversos exemples.

6)    Per últim, haig de dir, que gràcies a aquest llibre, he après a tenir més en compte qualsevol detall, per insignificant que sigui o que sembli. Moltes vegades amarguem la nostra existència, i no tenim en compte els petits detalls, els que ens donen força i ens permeten seguir endavant.

M’agradaria acabar amb aquesta cita de Miguel Ángel Santos Guerra, que apareix en la seva entrada Apasionarse por la vida, i que crec que reflecteix molt bé, la idea principal que m’ha fet sentir aquest llibre:

“Nada hay más importante que saber reaccionar ante las adversidades. Porque éstas existen en la vida. Resulta decisivo saber afrontarlas sin que nos destruyan, sin que acaben con la felicidad

Los elementos clave de su recuperación, a mi juicio, son dos: optimismo y voluntad. Dos actitudes ante nosotros mismos y ante la vida que, siendo tan necesarias, hoy escasean”.

Aquí, una cançó que reflecteix una sèrie de sensacions, que en la meva opinió, també ens vol fer transmetre el llibre Quiet:

Espero que vos hagi agradat!